Bonjour Estelle, ben voilà mon fils rejoignant le tien dans les 0.03%
Dès la naissance j'ai reperé un petit point blanc au milieu de chaque pupille (ok, la mère qui bade son fils pendant des heures à la mater

) et quand je l'ai signalé au pédiatre à 2 mois, car aucun médecin ne regarde les yeux au début, il m'a dit d'aller chez l'ophtalmo.
Celle-ci me dit "c'est un épaississement du cristallin"

euh, et donc? C'est de la cataracte congénitale. Il a eu droit à prise de sang, fond de l’œil, etc... mais le médecin n'a pas été si culpabilisant ou alarmant.
Elle m'a expliqué que vu la position de la tache, ça ne gênerait pas forcément son développement visuel (sûrement cela dépend aussi de la taille de la tache), qu'on allait surveiller. Et que "l'avantage" que ce soit bilatéral, c'est que le cerveau n'a pas favorisé l’œil sain (et il aurait fallu ramer pour stimuler l'autre) Donc tous les 3 mois au début, bébévision chez orthoptiste suivi de rdv ophtalmo, puis tous les 6 mois vers 18 mois je crois. Sa vision évoluait un peu plus lentement selon le bébévision, mais régulièrement, donc ça allait.
Il a aujourd'hui 4.5 ans, et depuis février porte des lunettes pour la classe et regarder la tv, car un œil est un peu plus faible (la cataracte entraîne de l’hypermétropie je crois), et elle ne voulait pas que cela le gêne pour l'apprentissage à l'école; la maîtresse été limite surprise, car il n'a aucune gêne pour l'instant.
Quant à une opération, lors du diagnostic, elle m'a dit précocement vers 40ans, une autre fois, "t'inquiètes, il sera majeur qd il sera opéré" tiens on a perdu 20ans?

Mais elle m'expliquait qu'ils n'opéraient plus forcément à la naissance. Cela doit dépendre de l'étendue de la cataracte.
Voilà, tout ça pour te rassurer un peu si possible, mais c'est sûr que tant que l'on a pas tous les éléments, on stresse énormément. Les secrétaires s'alarment peut être juste car cela touche un enfant, et que c'est rare. La toubib m'avait marqué ds la prise de sang la recherche d'un truc que le labo ne connaissait même pas

Mais au final, aucune cause trouvée, juste faute à pas de chance...
J'espère que cela se passera "aussi bien" pour ton loulou, et qu'une opération ne sera pas forcément nécessaire immédiatement. Quand as tu le prochain rdv? Où est-il suivi, et par qui? (en MP je crois?)